Bom Feriado? Será?!

 Bom Feriado? Será?!

Hoje acordei às 5h da manhã com uma energia diferente no ar. Energia essa que atendia pelo nome de Nyara, já no modo turbo, correndo pra tomar banho. O problema? Hoje é o primeiro dia do feriado prolongado. O detalhe? Tente explicar isso pra uma garotinha no espectro autista nível 3 de suporte, não verbal, e que tem uma rotina mais firme que promessas de ano novo.

Nyara já saiu do banho em ritmo de dia escolar, apontando pro uniforme. Eu, ainda com um olho fechado e outro tentando abrir com a força do pensamento positivo, comecei meu mantra:
“Nyara... Escola fechada. Feriado.”
“Nyara... Feriado, sem aulas.”
“Nyara... Hoje é feriado.”

Sim, foram milhares de vezes. Com voz calma e bem baixinho para tentar não acordar a Paola e pelo menos uma pessoa nessa casa conseguir dormir um bocadinho a mais no recesso. Sem usar a palavra “não” (porque mãe atípica sabe que o “não” às vezes aciona um botão de pânico interno nível hard). E então… veio o silêncio dramático... Mas com lágrimas. Muitas lágrimas.

Chutou a porta onde fica o uniforme como quem diz “eu sei que vocês estão aí, blusa branca e calça jeans!” Me empurrou até a porta de casa com uma cara tipo “ou você abre, ou a gente vai ter problema, dona Jussara!”

Depois de um bom tempo, e um cansaço que só quem já explicou o conceito de feriado para uma pessoa com rigidez cognitiva entende...

Nyara agora está:
Sentada no sofá.
Me olhando com uma cara de “a senhora me paga”.
Com a TV ligada, mas claramente ofendida.
Café da manhã? Só se for com paz, porque confiança entre nós duas neste momento... tá em observação.

Mas aí, às 11h19, o milagre cotidiano aconteceu:
Ela aceitou calçar o chinelo, pois estava com o tênis na mão até agora, foi até a cozinha e tomou café da manhã. Vitória silenciosa para uma manhã turbulenta.

Dicas para outras mães atípicas em dias de quebra de rotina:
🔹 Use frases curtas e afirmativas – Evite o “não”. Em vez de “hoje não tem escola”, diga “hoje é feriado”, “escola fechada”, ou “sem aula”.
🔹 Antecipe sempre que possível – Se der, avise com um ou dois dias de antecedência sobre mudanças na rotina. Pode ser com imagens, calendários ou pistas visuais.
🔹 Ofereça escolhas simples – “Você quer sofá ou quarto?” “Vamos tomar café com pão ou fruta?” Isso ajuda a recuperar um pouco de controle emocional.
🔹 Mantenha algum elemento da rotina – Mesmo em dias de folga, manter um pequeno ritual (como o lanche no mesmo horário ou uma música específica) pode oferecer previsibilidade e acolhimento.
🔹 Respire fundo, você também importa – Cuide de você. Nem que seja uma pausa de dois minutos no banheiro com o espelho dizendo: "Você é forte. Você é maravilhosa."

Ser mãe atípica é isso:
Criar dicionários de frases-resumo.
Prever emoções com a precisão de um xamã.
E segurar a onda quando o mundo diz “descansa, mulher!”, mas teu filho diz “agenda é lei!”

Feliz recesso e feriado para quem ainda está de pijama. Por aqui, já estou de uniforme emocional completo!

#MaternidadeAtípica
#FeriadoSemFolga
#BlogMaternidadeemEscrevivência:EntreoTípicoeoAtípico

As Aventuras Culinárias da Nyara

                                                    As Aventuras Culinárias da Nyara

Hoje, queridas(os) leitoras(es), venho compartilhar uma vitória épica na jornada gastronômica da Nyara, que ultimamente tem sido mais seletiva do que um jurado de reality show culinário. Se você tem acompanhado nossa jornada, sabe que o cardápio dela é mais previsível que final de novela: dias só no biscoito de polvilho ou achocolatado ou arroz puro e... mais mais recentemente arroz com ovos mexidos.

Mas nesta tarde, armada com paciência de Jó e um novo plano estratégico digno de uma general, resolvi introduzir um intruso no prato da nossa pequena: rodelinhas de cenoura. Sim, aquelas pequenas, redondas e laranjas, que mais parecem medalhas olímpicas para qualquer mãe na minha situação.

Num primeiro momento, Nyara olhou com a desconfiança de quem vê algo que não gostaria que estivesse ali. As rodelas foram empurradas de um lado para o outro do prato, analisadas como se fossem artefatos alienígenas. Ela olhou para mim, como quem diz: "Mãe, isso é algum tipo de teste?". Mantive minha cara mais neutra, aquela que ensaiamos no espelho para ocasiões como essa.

Então, num golpe de audácia, Nyara pegou uma rodela, olhou bem para ela, e... comeu! E não parou por aí, comeu outra! Duas medalhas de ouro para a pequena, que hoje expandiu seus horizontes culinários de uma forma que me deixou com lágrimas nos olhos – lágrimas de mãe que vê sua filha dando pequenos, porém significativos, passos em direção à diversidade alimentar. Tudo bem que em seguida me entregou o prato e me empurrou em direção a cozinha, ou seja, já chega, rs.

Esta conquista não é apenas sobre cenouras; é sobre persistência, sobre continuar apresentando novos sabores, mesmo quando o caminho parece cheio de ovos mexidos. É uma lembrança de que cada pequena vitória conta, especialmente quando se trata de desafios como a seletividade alimentar.

Portanto, ergam suas cenouras como troféus, queridas(os) leitoras(es), porque hoje, nós celebramos mais um avanço no paladar da nossa guerreira. E que venham os próximos desafios, estamos prontas, ou pelo menos tão prontas quanto uma mãe com um arsenal de legumes pode estar!

Se você leu até aqui, curte e comente com um coração para eu saber que este conteúdo é interessante para alguém e me motivar a continuar registrando nosso cotidiano. Muita luz para vocês que acompanham nossa jornada! 

Para garantir que a virada do ano seja tranquila e prazerosa para pessoas autistas com hipersensibilidade auditiva, você pode considerar as seguintes dicas:

 

Cochilos da Nyara ou seria Yoga Nyarística?

    Cochilos da Nyara, ou seria Yoga Nyarística? 15/11/ 2024

Ah, os cochilos da Nyara... "tudo-quanto-é-lugar-serve"! Como já contei aqui no blog, Nyara dorme cedo e acorda cedo, faça chuva, sol, feriado ou aquele friozinho de domingo. Mas, claro, nem sempre foi assim. Nos tempos de ouro (ou melhor, de olheiras) dos 2 aos 6 anos, o sono dela era uma verdadeira bagunça. A troca do dia pela noite era a regra, e quem virava a noite junto? Eu, claro, segurando o café e a sanidade. Nyara, naquela época, ficava feliz da vida cantarolando, sim, cantarolando! Mesmo sendo não verbal, ela arranjava um jeito de fazer os sons das músicas que adorava: "Olélé Moliba Makasi", "Hugo bate com o martelo", "Mariana conta 1"... Ela sabia todas!

Para quem não sabe, alterações do sono são comuns em pessoas no espectro autista e podem impactar diretamente o bem-estar e o desenvolvimento. A falta de sono adequado pode intensificar comportamentos repetitivos, aumentar a irritabilidade e dificultar o foco e o aprendizado. Crianças autistas que têm sono desregulado muitas vezes enfrentam desafios maiores durante o dia, porque o sono é essencial para regular as emoções, ajudar na consolidação da memória e manter o corpo e a mente funcionando bem. Isso vale para todos nós, mas em pessoas no espectro autista, a diferença entre uma noite bem dormida e uma noite irregular pode fazer toda a diferença para um dia mais tranquilo e feliz.

Olha, eu só consigo rir disso agora, porque na época eu queria evaporar. Minha princesa quase não dormia, e eu, que precisava trabalhar, passava o dia inteiro me arrastando. Mas enfim, descobrimos a mágica da rotina! Banho, pijama, luz baixa, toda a família sincronizada. Deu certo! E junto veio um desafio: a rigidez cognitiva. Ou seja, agora temos uma rotina "eternamente sagrada" de dormir cedo e acordar com as galinhas. Literalmente.

O sono regulado trouxe benefícios não só para a Nyara, mas para todas nós. Ela passou a ter dias mais equilibrados, e a família toda pôde finalmente viver sem os efeitos colaterais do cansaço extremo que ela carregava. Hoje, como ela acorda por volta das 5h ou 5h30 da manhã, às vezes o soninho pega a Nyara desprevenida durante o dia. Mas a garota é firme: ela não vai dormir! Quer manter o sono só para a noite e luta com todas as forças. Resultado? Sonecas relâmpago nos lugares e posições mais improváveis. Eu juro que não invento essas histórias; podem perguntar para a irmã dela ou para minha mãe, que são minha rede de apoio e testemunham tudo!

Hoje, por exemplo, ela superou as expectativas: decidiu tirar um cochilo com o dorso apoiado na mesinha de brincar e as pernas no braço do sofá. Uma posição que eu só posso descrever como "yoga Nyarística"! Será que ela anda treinando pra algum show de talentos que eu não fiquei sabendo? E o mais curioso: tentei movê-la para uma posição mais confortável, e fui empurrada de volta ao meu lugar com aquele típico olhar “me deixa aqui, mãe!”. Então só me restou admirá-la e, claro, espalhar umas almofadas por precaução.

Esta semana, ela já cochilou na cadeira de roupas pra dobrar (quem não tem uma cadeira dessas em casa, né?), como uma rainha em seu trono improvisado. Outro dia, foi durante uma montagem de Lego. Ah, e teve a vez que ela cochilou até no banho! Sim, você leu certo, no banho! A vida segue com esses cochilos freestyle por aqui, cada um mais curioso que o outro.

E já que estou nesse papo de sono, aqui vão algumas dicas bem práticas pra quem quiser conquistar uma boa rotina de sono. Anotem aí:

1. Estabeleça uma hora pra dormir e pra acordar. Sim, pode parecer papo de mãe (e é mesmo), mas ter horários consistentes faz maravilhas. Seu corpo vai entender a mensagem… um dia.
2. Evite telas antes de dormir. Eu sei, eu sei... quem não ama aquela espiadinha final no celular? Mas aquele brilho azul é sabotador de sono! Troque o feed pelo bom e velho livro – ou, se não tiver, encare o teto por uns minutos. É menos emocionante, mas o sono agradece.
3. Diminua as luzes e o ritmo da casa. Aprendi que isso ajuda demais! A Nyara já fica no modo "pré-soninho" quando a casa começa a baixar a intensidade. Aliás, essa técnica funciona tão bem que eu também acabei reeducando meu sono.
4. Crie um "ritual do sono". Aqui é banho, pijama, cama. Parece coisa simples, mas esse ritual é um sinal claro pro cérebro de que a hora de dormir está chegando. Capriche e, se possível, faça até uma dancinha da boa noite (só não exagere, pra não acabar acordando todo mundo).
5. Evite cochilos fora de hora... se puder! Agora, se você é da turma da Nyara e não consegue resistir a um cochilo em cima da pilha de roupas ou enquanto monta Lego, então, vai fundo. Só lembre que uma soneca diurna prolongada pode roubar aquele sono gostoso da noite.

E vocês, por aí? Qual foi o lugar ou a posição mais Nyarística em que pegaram no sono? Porque aqui, na casa da Nyara, qualquer lugar é território de soneca!

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Missão (im)Possível: Pesquisa para a Feira de Ciências da Escola - Alimentos Congelados

 Missão (im)Possível: Pesquisa para a Feira de Ciências da Escola - Alimentos Congelados

Esta semana, vivemos uma experiência inédita aqui em casa: Nyara recebeu uma tarefa especial que nunca havíamos realizado antes, uma pesquisa para a feira de ciências! Imaginem como fiquei ao ler a tarefa: descabelada, mas topei o desafio.

Nyara geralmente tem bastante resistência às tarefas escolares. Não sei se muitas pessoas autistas são assim, mas parece que ela entende que a tarefa da escola é para fazer na escola e não em casa. Bem, adivinhem o tema do grupo da Nyara para a feira de ciências... Alimentos congelados ! Justo ela, que tem uma seletividade alimentar desde pequena.

Para quem não conhece, a seletividade alimentar é um comportamento comum no espectro autista (e não somente no espectro), em que a pessoa apresenta forte preferência ou aversão a certos alimentos, influenciada muitas vezes pela textura, cor, cheiro ou aparência. Existem diferentes tipos: têm seletividade por cor, por textura, e há quem rejeite tudo o que foge do que considera “comida segura”. No caso da Nyara, ela prefere alimentos bem específicos e chega a ser mono-alimentar durante meses e sempre é resistente a experimentar algo novo.

Essa seletividade requer muita paciência e adaptação. É importante que as escolas, ao entenderem esse aspecto, evitem qualquer obrigação para as crianças com seletividade alimentar experimentem novos alimentos ou se adaptem ao cardápio padrão. Um ambiente escolar acolhedor e abrangente pode ser um grande suporte, principalmente ao incluir alternativas que respeitem essas preferências, promovendo uma relação mais tranquila e respeitosa com a alimentação.

Primeiro, fui pesquisar na internet sobre alimentos congelados e, depois, sobre como adaptar a explicação para uma pessoa autista não verbal. Consegui traçar uma estratégia de guerra: preciso fazer com que ela percebesse que eu estava ensinando algo importante para a escola e para a vida a partir de explicações simples e exploração visual e sensorial.

Como já comentei com vocês em outros relatos, a comunicação com a Nyara deve ser bem objetiva, direta, afirmativa e concreta. Então, comecei:

— Nyara, hora de estudar. Nyara, alimentos. Alimentos são comidas. Nyara, alimentos congelados. Nyara, congelado é muito frio. Muito frio pra comida durar mais.

Imaginem ela me ignorando plenamente enquanto enfileirava seus lápis na mesinha. Mas, de vez em quando, ela me olhava de lado, um olhar lateral, típico em algumas pessoas no espectro autista. Esse tipo de olhar, conhecido como "olhar periférico" ou "olhar lateral", acontece porque algumas pessoas no espectro sentem-se mais confortáveis ​​observando pelo canto dos olhos do que diretamente. Isso pode ser uma maneira de visualizar o que está ao redor com menos estímulo direto ou de evitar o contato visual intenso, que pode ser desconfortável. Quando ela era criança eu pensava que ela não estava prestando atenção em mim, e foi libertador aprender sobre olhar lateral. Mesmo sem olhar diretamente ela percebe e compreende tudo ao seu redor.

Eu, firme na conversa pedagógica, insisti:

— Vamos à cozinha ver os alimentos congelados?

Ela não quis. Imagine só: ela ama ir à geladeira, ficar lá com a porta aberta, refletindo se pega alguma coisa ou não (e acaba pegando sempre a mesma coisa). E no momento em que eu precisei dela na frente da geladeira, ela não quis! Cometi um erro básico de comunicação, eu perguntei ao invés de afirmar, daí abri a brecha dela recusar.

Ok, dei um jeito. Fui buscar um geladinho e ofereci pra ela, já sabendo que ela não ia querer. Ela pegou o geladinho da minha mão e correu para jogar dentro da geladeira. Assim, consegui fazer com que ela fosse até a tão sonhada segunda estratégia pedagógica que eu tinha planejado na minha cabeça.

Segurei-a em frente à geladeira e falei:

— Espera, Nyara. Alimentos.

Abri o congelador e disse:

— Olha, Nyara, alimentos congelados.

Pedi para ela colocar a mão. Ela relutou, mas colocou o dedo indicador no pacote de carne moída congelada. Eu cheia de orgulho de ter conseguido, e num segundo ela já tinha jogado o pacote pro alto. Sorte que caiu na pia e o prejuízo foi zero!

Ela voltou para a sala, e eu me sentei ao lado dela rindo sozinha, pensando: sucesso! Agora é esperar um momento de calma dela para mostrar mais imagens de outros alimentos congelados.

Assim foi o primeiro trabalho de pesquisa da Nyny. Uma aventura cheia de emoção, mas com muito aprendizado e, obviamente, boas risadas no final.

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Recesso escolar: um sonho... ou será um pesadelo?

 14/10/2024 23h

Recesso escolar: um sonho... ou será um pesadelo?

Semana de recesso escolar. Alegria para todos, certo? Errado! Aqui em casa, recessos, feriados e finais de semana são apenas oportunidades para sermos ainda mais criativas na gestão do caos. Qualquer mudança de rotina é um desafio de nível hard para a Nyara e para muitas outras famílias onde a rotina seja a forma de manter as pessoas reguladas. Os nossos finais de semana já estão devidamente ritualizados: sábado é dia de natação e domingo é dia de trançar o cabelo, mas, quando um feriado cai no sábado como aconteceu no último e não teve natação... o mundo desaba.

Hoje, mesmo avisando para ela que a escola estava fechada, quando bateu 12h (o relógio biológico dela é impecável), lá foi ela: escovou os dentes, pegou o uniforme no cabide e se preparou para o grande dia de aula... que não existia.

E eu, evidentemente , lá fui com a mesma ladainha: 'Filha, essa é uma semana de descanso e diversão, sem aulas!' Tento evitar a palavra 'não', porque uma linguagem afirmativa é mais eficaz para pessoas com rigidez cognitiva, tornando a comunicação mais direta e objetiva, além de reduzir a ambiguidade e facilitar a compreensão. Focar no que vai acontecer, em vez de negar algo, ajuda a compreender, minimizar a frustração e a ansiedade diante das mudanças na rotina. Mas confesso, nem sempre consigo.

Hoje, segunda-feira, depois de umas três tentativas frustradas de ritual escolar, leia-se: escovar os dentes, pegar o uniforme e ir para a escola, Nyara decidiu que o mundo estava contra ela. Então, ocorreu o colapso épico: muitas lágrimas, mesa virada, objetos voando como se estivéssemos em uma cena de filme de super-herói. E lá estava eu, fazendo movimentos de esquivas corporais tipo matrix para garantir que nada acertasse minha cabeça e também óbvio cuidando para que ela não se machucasse, enquanto a crise seguisse seu curso.

Depois que a tempestade passou, consegui convencê-la a brincar de boliche e jogar bolinhas dentro de uma caixa de papelão por uns gloriosos cinco minutos. Vitória! Mas, como mãe sagaz que sou, já tinha o plano B em ação: acendi o incenso de alecrim, afinal, traz tranquilidade mental e combate o estresse... Se não ajudasse a ela, pelo menos ajudaria a mim mesma. Também fiz todas as orações que conheço, porque, sinceramente, só queria que ela se acalmasse. E para completar, recorri ao nosso fiel aliado aqui de casa, o xarope de maracujá, aquele que acalma até o pensamento. Ela cochilou e acordou plena, como se nada tivesse acontecido, enquanto eu finalmente respirei... 

Amanhã, acendo o incenso logo cedo! 

Brincadeiras à parte, recessos, férias e finais de semana são muito bem-vindos... mas não para famílias com pessoas que tenham rigidez cognitiva. O mais engraçado é que, como sempre compartilho nosso cotidiano de forma leve, tem gente que acha que por aqui tudo são flores, sem gritos ou agressividade. Ah, quem me dera! E, sempre tem aquelas pessoas que soltam algumas pérolas (com certeza achando que estão me elogiando ou confortando) que me faz empurrar um choro garganta abaixo: “Sua filha nem parece autista, né? Ela deve ser nível 1 pela carinha dela...” ou “Ah, é só uma fase, quando ela crescer melhora”. Essas frases me fazem revisitar aquele velho luto, que eu tinha quase conseguido enterrar bem fundo no coração mas que de vez em quando brota novamente.

Mas, é isso aí, seguimos em frente com muito humor, incenso de alecrim e litros de maracujá! E que venha a terça-feira... 

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Rede de proteção? Só se for para a mãe

12/10/2024 - 18:48

Paola, minha filha de 18 anos, sempre foi uma fonte de desafios emocionantes na arte de educar uma jovem de forma autônoma, livre e crítica. Mas o desafio mais antigo e persistente começou quando ela, aos 7 anos, resolveu que seu futuro estava nas alturas, literalmente. Foi nessa época que ela entrou para o projeto de artes circenses no colégio.

Eu, como mãe, claro, tinha minhas preocupações. Afinal, quem não teria medo ao ver sua filha se divertindo em tecidos coloridos, girando no ar como se a gravidade fosse uma mera sugestão? O que começou com apresentações no chão rapidamente evoluiu para alturas que fizeram meu coração dar piruetas junto com ela. E enquanto Paola se deliciava em suas acrobacias, eu me perguntava: “Meu Deus, e se um dia ela resolver ir embora com o circo?”

Acho que essa minha preocupação ficou mais evidente numa certa reunião da escola. A professora estava explicando o progresso das crianças no projeto, quando eu levantei a mão e perguntei: “Vai ter rede de proteção no palco, né?” . O que causou uma explosão de risadas. Todos acharam que eu estava brincando. Só que não. Meu medo era bem real!

O mais irônico é que, enquanto eu contava os segundos para ela descer do tecido, Paola estava lá, subindo cada vez mais – não só nas alturas, mas em talento também. Tão talentosa que, alguns anos mais tarde, mesmo sendo ainda dos anos finais do ensino fundamental, já estava treinando com o pessoal do ensino médio. E eu ali, com o coração na boca, tentando segurar os pés dela no chão, enquanto ela voava – literalmente.

Hoje, com 18 anos, Paola continua me desafiando, mas agora de outras formas. E apesar de todos os medos e preocupações, cada vez que a vejo se equilibrando nas cordas da vida, eu sei que, de alguma forma, ela sempre conseguiu encontrar o próprio equilíbrio. Talvez seja disso que se trata criar uma jovem autônoma, livre e crítica: deixa-la voar, mesmo que o circo não tenha rede de proteção ela sabe que estou aqui para ser esta rede sempre que ela precisar.

O tempo voou, e agora, além de ser minha artista preferida, Paola também se revelou uma escritora incrível! Tirou uma nota altíssima na redação do ENEM e foi aprovada tanto no vestibular do exame nacional do ensino médio quanto no PISM da UFJF. Agora, ela vai começar a faculdade de Jornalismo no próximo mês. Olha só, minha filha indo para a faculdade... e eu aqui, tentando agir naturalmente mas com o coração cheio de ansiedade.

Na semana passada, tivemos uma situação que mostra bem essa minha "ansiedade materna". Eu perguntei sobre o início das aulas e o quadro de disciplinas, e como surgiu uma dúvida, eu disse: "Paola, manda uma mensagem para a coordenação." Até aí, tudo certo, né? Só que... enquanto esperava ela mandar a mensagem, minha insegurança de mãe começou a crescer. Não aguentei. Antes mesmo que Paola tivesse tempo de resolver, eu mandei um e-mail para a coordenação.

Mas, calma, não para por aí. Minha ansiedade estava tão fora de controle que, além de não esperar a Paola me contar o retorno da mensagem que ela havia mandado, eu não consegui esperar o retorno do meu próprio e-mail, e o que eu fiz? Peguei o telefone e liguei diretamente para a central de atendimento. Fui super bem atendida, acho que estão treinados em atender mães.

Mais tarde, quando a Paola finalmente me contou que a coordenação tinha respondido a mensagem dela, eu, com aquele sorrisinho sem graça, disse: "Ah, eu também liguei... Não aguentei esperar." Ela riu. E mais tarde, o melhor de tudo: meu e-mail foi respondido assim: "Conforme conversamos com a senhora no telefone, a aula começa dia 04." Eu ri, mas lá no fundo percebi... minha filha cresceu, e eu, com todo o meu zelo, ainda estou me adaptando a essa nova realidade.

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